Faits saillants de l’Enquête québécoise sur les limitations d’activités 1998 (EQLA)

L’EQLA en bref

L’Enquête québécoise sur les limitations d’activités 1998 (EQLA) s’intéresse aux Québécois de tout âge, enfants ou adultes, qui vivent à domicile et présentent une incapacité de longue durée (six mois ou plus) en raison d’un problème de santé physique ou mentale.

Le rapport de l’enquête présente une estimation du taux d’incapacité selon la nature et la gravité de l’incapacité pour l’ensemble du Québec et fournit une estimation des taux d’incapacité pour chacune des régions sociosanitaires. Il décrit les caractéristiques de la population avec incapacité et les compare, à plusieurs égards, à celles de la population québécoise sans incapacité. Il comprend également une analyse de l’évolution dans le temps de plusieurs indicateurs reliés à la santé et à l’intégration sociale de cette population, grâce à une comparaison avec les résultats des enquêtes sur la santé et les limitations d’activités (ESLA) de 1986 et de 1991 de Statistique Canada. Un large éventail de thèmes liés à l’intégration des personnes ayant une incapacité sont abordés dans ce rapport: participation sur le marché du travail, scolarisation, transport, loisirs, utilisation et besoin d’aides techniques ou de services, d’aménagements spéciaux, etc. Le rapport présente en outre une analyse de l’espérance de vie et de l’espérance de santé dans la population québécoise, de leur évolution (1986-1998) et de leurs variations régionales. Ce numéro du Bulletin vous présente les principaux faits saillants de ce rapport.

Note méthodologique et définition de l’incapacité

Dans cette enquête, une personne de 15 ans et plus est considérée comme ayant une incapacité si elle a de la difficulté à faire certaines tâches spécifiques comme entendre, voir, marcher ou monter un escalier d’une façon que l’on juge habituellement normale; si elle est limitée dans ses activités à cause d’un problème de santé physique ou mentale de longue durée, ou si elle a certains problèmes comme une déficience intellectuelle, troubles de mémoire ou d’apprentissage. Les enfants (0-14 ans), eux, sont considérés comme ayant une incapacité s’ils ont certains problèmes de santé chroniques sérieux (comme la dystrophie musculaire, la déficience intellectuelle), s’ils sont limités dans leurs activités, s’ils utilisent une aide technique, s’il reçoivent un enseignement spécialisé ou s’ils ont des troubles de la vue, de l’audition ou de la parole. La collecte de l’EQLA a été faite auprès de l’échantillon de l’Enquête sociale et de santé 1998. La population visée par l’enquête est celle qui habite dans les ménages privés de toutes les régions du Québec à l’exclusion des régions crie et inuite. La collecte a eu lieu de janvier à décembre 1998. Au total, 29 792 personnes ont accepté de répondre au questionnaire de sélection et 4 015 au questionnaire de suivi de l’enquête. Les taux de réponse pondérés ainsi obtenus sont respectivement de 80 % et 76 % pour la sélection et le suivi.

Prévalence de l’incapacité dans la population québécoise et son évolution

En 1998, 15 % de la population québécoise vivant en ménage privé présente une incapacité. La hausse du taux d’incapacité est l’un des faits marquants de cette enquête. Le taux d’incapacité est passé de 10 % en 1986 à 12 % en 1991, pour atteindre 15 % en 1998. Cette hausse s’observe tant chez les enfants (0- 14 ans) que chez les adultes (15 ans et plus). Chez les enfants, elle est principalement attribuable à une hausse des troubles d’apprentissage et des troubles émotifs ou de comportement, tandis que chez les 15 ans et plus, la hausse s’explique par une augmentation d’une part des incapacités légères et d’autre part de certains types d’incapacité. Les incapacités modérées ou graves sont restées assez stables entre 1986 et 1998.

Le Québec affichait en 1986 et en 1991 un taux d’incapacité inférieur à celui du reste du Canada. Avec cette remontée, le taux d’incapacité du Québec rejoint les niveaux d’incapacité observés ailleurs au Canada en 1991. En 1998, les taux d’incapacité varient de 10 % à 18 % selon les régions sociosanitaires.

Caractéristiques démographiques et socio­économiques des personnes et des ménages.

En 1998, 30 % des ménages privés du Québec comptent au moins une personne (adulte ou enfant) ayant une incapacité. À l’exception des 65 ans et plus, les personnes ayant une incapacité ont une situation financière moins favorable que la population sans incapacité, selon trois indicateurs de revenu étudiés. Seule une faible proportion des personnes avec incapacité (14 %) reçoivent des prestations, une pension ou de l’aide financière du gouvernement en raison de leur état. De plus, seulement 15 % des personnes de 15 ans et plus reçoivent un remboursement complet, parmi celles qui ont des dépenses reliées à leur incapacité (40 %). Par ailleurs, 123 300 ménages privés comptent au moins un enfant (de moins de 18 ans) ayant une incapacité. Ces ménages vivent des conditions socioéconomiques défavorables par rapport aux autres ménages avec enfants. Ce sont plus souvent des familles monoparentales (28 % c. 19 %) et leur revenu est plus faible. Alors que 52 % des ménages ne comptant que des enfants sans incapacité ont un revenu annuel de 40 000 $ ou plus, 41 % des ménages avec un enfant ayant une incapacité se situent dans cette catégorie.

Chez les 15 ans et plus

En 1998, 17 % de la population de 15 ans et plus vivant en ménage privé présente une incapacité. Le taux d’incapacité augmente avec l’âge et de façon de plus en plus marquée à partir de l’âge de 55 ans. II est de 13 % chez les 15-64 ans et de 42 % chez les 65 ans et plus; il atteint 55 % chez les 75 ans et plus. Sept pour cent (7 %) des personnes de 15 ans et plus présentent une incapacité d’un niveau de gravité modéré ou gravé. Par ailleurs, en nombre, les personnes ayant une incapacité de 15-64 ans sont plus nombreuses (630 500 personnes) que celles de 65 ans (339 900 personnes).

Les incapacités les plus répandues chez les adultes en 1998 sont les incapacités liées à la mobilité (9 %), à l’agilité (8 %), à l’audition (4,2 %) et les incapacités liées aux activités intellectuelles ou à la santé mentale (4,1 %). Les autres incapacités étudiées dans l’enquête sont: les incapacités liées à la vision (1,8 %), à la parole (0,9 %), et les incapacités physiques de nature non précisée (1,7 %).

Entre 1986 et 1998 on observe une augmentation significative des incapacités liées à l’agilité, à l’audition notamment. La diminution des incapacités liées à la vision chez les 65 ans et plus entre 1986 et 1998 est l’un des résultats intéressants de cette enquête. La hausse du taux d’incapacité chez les adultes entre 1986 et 1998 s’observe pour l’incapacité légère, l’incapacité modérée ou grave étant restée assez subie.

Le rapport propose une nouvelle mesure du désavantage. II examine les conséquences sociales de l’incapacité sur le plan de la dépendance et des limitations d’activités. Selon cet indice, 13 % des Québécois de 15 ans et plus vivant à domicile sont touchés par une forme plus ou moins grave de désavantage, tandis que 3,4 % ne subissent aucun désavantage. La population désavantagée comprend des personnes présentant une dépendance forte ou modérée (3,5 % de la population), une dépendance légère (3,9 %) ou des limitations dans leurs activités sans présenter de dépendance (5,8 %).
La prévalence du désavantage a augmenté entre 1986 et 1998. Cette augmentation touche les catégories les plus légères du désavantage. Cette évolution s’apparente à celle du taux d’incapacité.

L’EQLA révèle que 5 % de la population québécoise de 15 ans et plus utilise une aide technique (ex. : appareils auditifs, fauteuil roulant) en 1998. Cette proportion est restée subie entre 1991 et 1998. En 1998, le taux d’utilisation est de 2,9 % chez les personnes de 15-64 ans et atteint près d’une personne sur cinq (18 %) chez les 65 ans et plus.

Par ailleurs, environ 8 % des adultes ayant une incapacité ont des besoins non comblés à cet égard, c’est-à-dire qu’ils requièrent une aide technique ou une aide technique supplémentaire. Le rapport révèle une hausse importante de l’utilisation des aides à l’audition chez les 15 ans et plus entre 1986 et 1998.

Dans la population vivant en ménage privé, une faible minorité de personnes de 15 ans et plus ayant une incapacité (environ 6 %) habite un logement réservé aux personnes âgées ou conçu pour les personnes avec incapacité.

Par ailleurs, prés de 8 % des personnes de 15 ans et plus avec incapacité ont besoin d’aménagements spéciaux à l’intérieur du domicile ou pour y entrer et en sortir. Toutefois, 3 % des personnes n’ont pas les aménagements requis. Les besoins varient selon l’âge: 13 % des 65 ans et plus ont besoin de tels aménagements.

La moitié de la population avec incapacité de 15 ans et plus a besoin d’aide pour ses activités quotidiennes, que ce soit de l’aide personnelle (13 %) (préparation des repas, soins personnels, etc.), de l’aide pour les travaux ménagers courants (31 %) ou pour les gros travaux ménagers (42 %). Même si 90 % d’entre elles reçoivent de l’aide, environ 40 % de ces personnes déclarent que certains de leurs besoins ne sont pas comblés. Ceux-ci sont particulièrement importants chez les personnes de 15 à 64 ans et chez les personnes vivant dans un ménage très pauvre ou pauvre. Près de quatre personnes sur dix (37 %) doivent assumer des coûts pour l’aide qu’elles reçoivent. L’enquête confirme l’importance des réseaux d’entraide informels, en particulier les conjoints et les enfants.

Environ 9 % des personnes de 15 ans et plus ayant une incapacité ont de la difficulté à quitter leur demeure pour de courts trajets et 4 % se disent confinées chez elles en raison de leur état. Cette difficulté à se déplacer touche davantage les personnes plus âgées, les femmes et les personnes de ménages à faible revenu.

Le tiers des adultes non confinés à la demeure font au moins un déplacement par semaine pour des raisons de santé. Le transport adapté occupe une très faible part de l’utilisation des divers modes de transport Le besoin de services adaptés de transport est mentionné par 3,4 % des adultes ayant une incapacité et ce besoin est non comblé pour environ 1,4 % des personnes.

On constate une hausse importante du niveau de scolarité des personnes de 15-64 ans ayant une incapacité entre 1986 et 1998. L’augmentation de la proportion de personnes qui détiennent au moins un diplôme d’études secondaires ou de formation professionnelle, de même qu’un accès plus important aux études universitaires sont les principaux indicateurs de cette amélioration. Ces progrès sont notables tant chez les personnes ayant une incapacité légère que modérée ou grave. Toutefois, le niveau de scolarité des personnes ayant une incapacité est inférieur à celui des Québécois sans incapacité du même âge.

En 1998, 43 % des personnes de 15 à 64 ans ayant une incapacité occupent un emploi. La situation des personnes ayant une incapacité s’est améliorée, entre 1986 et 1998. Ainsi, le taux d’inactivité chez celles-ci est passé de 63 % à 51 %. Il demeure cependant élevé comparativement à l’ensemble de la population québécoise (28 %). Le taux de chômage, bien qu’encore élevé (13 %), semble aussi s’être rapproché de celui de la population québécoise entre 1986 et 1998.

Dans la population avec incapacité, prés de la moitié des personnes inactives se disent capables de travailler; 28 % le sont sans limitations et 18 %, avec limitations. La discrimination à l’égard des personnes ayant une incapacité apparaît bien présente sur le marché du travail : en effet, selon la forme de discrimination, de 3,7 % à 11 % affirment en avoir subi au cours des cinq dernières années.

Les deux tiers (65 %) de la population de 15 ans et plus ayant une incapacité pratiquent des activités physiques durant leurs loisirs. Cependant, moins du tiers des personnes (31 %) pratiquent celles-ci de façon assez soutenue pour influencer leur état de santé comparativement à 40 % des personnes sans incapacité.

Les personnes avec incapacité (de tout âge) souffrent, plus souvent que les personnes sans incapacité, d’au moins un problème chronique de santé (87 % c. 47 %). Le rapport présente les problèmes de santé les plus fréquents chez les enfants, et pour trois groupes d’âge chez les adultes. Malgré leur incapacité, près de six adultes sur dix se considèrent en bonne santé. Par ailleurs, environ deux adultes sur cinq ressentent des douleurs ou des malaises en raison de leur incapacité; pour la majorité d’entre elles, ils sont d’intensité modérée ou forte et causent une réduction de leurs activités.

Les indicateurs de santé mentale examinés dans l’EQLA montrent la situation défavorable des personnes de 15 ans et plus avec incapacité comparativement à la population québécoise sans incapacité. Ainsi, 28 % des personnes ayant une incapacité présentent un niveau élevé de l’indice de détresse psychologique alors que c’est le cas de 18 % des personnes sans incapacité. Les personnes ayant une incapacité sont aussi plus nombreuses, en proportion, à avoir des idées suicidaires sérieuses (7 % c. 3,3 %) et à avoir fait une tentative de suicide (I % c. 0,4 %) au cours d’une période de 12 mois.

La présence d’une incapacité, même légère, est liée à un recours accru à la consultation d’un professionnel, à l’hospitalisation et à la consommation de médicaments dans la population de 15 ans et plus. Ainsi, le taux de consultation d’un professionnel au cours d’une période de deux semaines passe de 23 % dans la population sans incapacité, à 37 % pour celle ayant une incapacité légère et à 47 % pour celle ayant une incapacité modérée ou grave. Ce profil de consultation se vérifie pour les médecins généralistes, les médecins spécialistes et pour les autres professionnels de la santé.

De la même manière, 16 % des personnes de 15 ans et plus ayant une incapacité ont été hospitalisées au cours d’une période de 12 mois comparativement à 5, I % des personnes sans incapacité. La consommation de médicaments est aussi plus importante chez les personnes ayant une incapacité : en comparaison de 53 % des personnes sans incapacité, 73 % des personnes avec une incapacité légère et 89 % des personnes dont l’incapacité est modérée ou grave consomment au moins un médicament au cours d’une période de deux jours.

Enfants de 14 ans et moins

L’EQLA révèle que 9 % des enfants québécois présentent une incapacité en 1998. Le taux d’incapacité est plus élevé chez les enfants d’âge scolaire (11 % chez les 5-14 ans) que chez les enfants de 0-4 ans (4,4 %), et chez les garçons que chez les filles (I I % c. 7 %).

Les troubles les plus prévalents chez les enfants en 1998 sont les troubles émotifs ou de comportement ou la déficience intellectuelle regroupés (3,1 %) et les troubles d’apprentissage (2,6 %). Ces troubles sont plus fréquents chez les enfants d’âge scolaire et chez les garçons. Les autres types d’incapacité présents chez les enfants sont les troubles de la vue (0,8 %), de l’audition (0,7 %), de la parole (1,5 %), les problèmes de santé physique chroniques (1,8 %) et les autres troubles (1,6 %).

Un des faits saillants de l’enquête est la hausse du taux d’incapacité chez les enfants entre 1986, 1991 et 1998 (de 4,8 % à 5,6 % et à 8,6 %). Cette hausse s’observe chez les enfants d’âge scolaire et s’explique surtout par une augmentation des troubles d’apprentissage - qui sont passés de 0,9 % à 2,6 % entre 1986 et 1998 - et des troubles émotifs ou de comportement - qui sont passés de 0,6 % à 2,3 % entre 1991 et 1998.

En 1998, 16 % des enfants ayant une incapacité utilisent une aide technique. Ils représentent 1,4 % des enfants québécois, soit environ 18 500 enfants, comme c’était le cas en 1991. La plupart utilisent une aide à la mobilité.

Environ 21 % des enfants (0-14 ans) ayant une incapacité se déplacent au moins une fois par semaine pour des raisons de santé. Près de 4,6 % des enfants ayant une incapacité ont de la difficulté à se déplacer pour ces courts trajets et 2,6 % ont besoin de services de transport adapté.

En 1998, la plupart des enfants de 5-14 ans ayant une incapacité et fréquentant l’école reçoivent un enseignement régulier (80 %), les autres étant scolarisés en classe spéciale ou dans une école spéciale.

L’incapacité a des conséquences sur la fréquentation scolaire d’environ le tiers des enfants (34 %) ayant une incapacité. C’est le cas de plus de la moitié des enfants ayant des troubles émotifs ou de comportement ou une déficience intellectuelle et de ceux qui présentent des troubles d’apprentissage (respectivement 50 % et 68 %). Parmi ces conséquences figure le retard scolaire qui, selon l’enquête, touche 25 % des enfants avec incapacité; de plus, 16 % des enfants doivent fréquenter une école hors de leur quartier en raison de leur incapacité.

L’enquête révèle que 22 % des enfants avec incapacité utilisent un service de garde en 1998, dont 45 % des enfants de 0-4 ans. Ces taux d’utilisation sont nettement moins élevés que ceux de l’ensemble de la population québécoise, ce qui suggère l’existence d’obstacles à l’accessibilité des services de garde pour les enfants avec incapacité.

Environ 62 % des enfants ayant une incapacité ont au moins un problème de longue durée (contre 24 % des enfants sans incapacité). Les enfants ayant une incapacité sont plus nombreux que les enfants sans incapacité, en proportion, à consulter un professionnel au cours d’une période de deux semaines. En effet, 38 % d’entre eux, contre 21 % des autres, ont consulté au moins un professionnel, que ce soit un médecin (21 % c. 13 %) ou un autre professionnel (26 % c. 11 %). Ils sont aussi plus nombreux à avoir été hospitalisés au moins une fois au cours d’une période de 12 mois (6 % c. 3,1 %). La consommation de médicaments prescrits est aussi plus importante chez les enfants ayant une incapacité (27 % c. 13%), au cours d’une période de deux jours.

En 1998, l’espérance de vie à la naissance est de 77,9 ans au Québec. L’espérance de vie sans incapacité est de 62,8 ans, l’espérance de vie sans incapacité modérée ou grave est de 70,9 ans, alors que l’espérance de vie sans dépendance modérée ou forte est de 73,0 ans. En 1998, les femmes ont une espérance de vie à la naissance supérieure à celle des hommes (81,2 ans c. 74,7 ans).

Entre 1986 et 1998, on note une progression parallèle de l’espérance de vie, de l’espérance de vie sans incapacité modérée ou grave et de l’espérance de vie sans dépendance modérée ou forte : environ deux années ont été gagnées au cours de cette période, selon les mesures. Les écarts d’espérance de vie et d’espérance de santé ont diminué entre les hommes et les femmes, au cours de cette période.

Des écarts d’espérance de santé existent entre les régions sociosanitaires, pouvant aller de quatre à sept ans selon les indicateurs. Le rapport de l’EQLA constitue une des sources d’information les plus exhaustives sur la population avec incapacité au Québec et une référence pour la planification des services. Plus d’une trentaine de chercheurs et professionnels intéressés à la problématique de l’incapacité ont participé à sa rédaction.

Tiré de: Quoi de neuf à Santé Québec?, vol. 14, numéro 1, juin 2001.